En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), el Municipio de Villa Constitución organiza una jornada de visibilización y promoción para este sábado 28 de febrero en la plaza central. El acto incluirá el izamiento de la bandera con la participación de autoridades municipales, de salud y familias vinculadas a esta temática. Pero la novedad más significativa de este año es la puesta en marcha del primer registro municipal de enfermedades poco frecuentes, una herramienta que busca no solo cuantificar, sino también mejorar el acceso a la salud y la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.
En una conferencia de prensa realizada el jueves en el Palacio Municipal, la coordinadora del Área de Discapacidad, Carina Bordiga, explicó el sentido de la iniciativa: “Justamente nos unimos a nivel mundial a conmemorar este día porque apuntamos a la prevención y la promoción en relación a estas enfermedades. No es algo muy difundido, cuesta muchísimo llegar incluso a la parte de salud, porque muchas personas tal vez tienen EPOF y lo desconocen”.
El registro municipal, que se abrirá simbólicamente durante el acto del sábado, inscribirá en primer lugar a Dante Sosa, hijo de David Sosa, uno de los impulsores de la Ordenanza N° 5153, que establece políticas públicas en la materia. Luego quedará disponible de manera permanente en la oficina del Área de Discapacidad, de lunes a viernes.
“La importancia de este registro es que no vamos atrás de un número, no vamos solamente atrás de un porcentaje de personas de Villa Constitución con EPOF. Pero vamos a poder ver la cuestión del acceso a la salud de las personas, la cuestión de llegar al diagnóstico, la calidad de vida, la situación económica. Queremos ir un poco más allá”, enfatizó Bordiga.
La funcionaria aclaró que el registro municipal estará unificado con el listado nacional disponible en argentina.gob.ar, donde las personas pueden consultar si una determinada enfermedad está catalogada como poco frecuente. “Nosotros vamos a dar ese servicio”, aseguró.
La importancia del acompañamiento integral
David Sosa valoró el camino recorrido y el apoyo recibido. “Siempre el agradecimiento hacia la gestión que tiene estas cuestiones de políticas públicas, de difusión y acompañamiento”, expresó.
Luego explicó la complejidad que implica atravesar el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente: “Buscamos la manera de darle esa calidad de vida a los pacientes y sobre todo a las familias que vienen con el acompañamiento de esta investigación. El diagnóstico por ahí lleva dos, tres años. En el caso de Dante fueron casi tres años prolongados, donde la salud muchas veces no está preparada o no están las herramientas o el acompañamiento necesario”.
El padre destacó que el apoyo no debe ser solo médico o económico, sino también psicológico: “Tanto para la familia como para el niño, que tiene que estar atravesando diferentes etapas en estas evoluciones hasta dar con el diagnóstico justo”. Y añadió: “Es una manera también de acoplarnos a nivel nacional y provincial, que le dan este acompañamiento a la familia y le dan herramientas para poder seguir este curso hasta dar con el diagnóstico claro”.
Consultado sobre su experiencia personal como padre, Sosa fue contundente: “Nosotros siempre somos agradecidos no solamente con la gestión, sino también con todas las personas que trabajan en las diferentes áreas. Uno cuando empieza a encontrar estas pequeñas cosas que tiene la discapacidad, empieza a buscar herramientas en lo político y en lo público para dar ese alivio que necesita o ese acompañamiento”.
Recordó situaciones límite que evidencian la necesidad de respaldo institucional: “Muchas veces los médicos o los especialistas no son de la localidad, tenés que viajar, tenés que operarte, tenés que quedarte, necesitás el acompañamiento. Muchos estudios se hacen incluso fuera del país. Durante la pandemia, por ejemplo, para la talla baja no ingresaba la arginina al país, entonces muchos pacientes tuvieron que salir del país, hospedarse y demás. Siempre se necesita el acompañamiento de la parte política”.
Invitación abierta a la comunidad
El acto central se llevará a cabo este sábado 28 de febrero a partir de las 10 horas en la Plaza de la Constitución, con el izamiento de la bandera y la participación de familias, autoridades y equipos de salud. Será también el punto de partida simbólico del registro municipal, una herramienta que promete transformar la manera en que la ciudad aborda las enfermedades poco frecuentes, poniendo el foco en las personas y sus necesidades reales.
